Sem Matjaž Čuček,star sem tri leta in pol.Rojen sem bil v 37.tednu nosečnosti in takoj ob rojstvu sem bil premeščen v intenzivno enoto KOKIT v Ljubljani.Tam sem se boril,da bi zadihal sam a mi na žalost ni uspelo.Bil sem intubiran in ventiliran.Pri dveh mesecih so mi vstavili traheostomo in dobil sem svoj ventilator.Mamica in očka sta se hodila učiti kako ravnati z mano in vsemi aparati,ter kako mi pomagati ob krizi.Po štirih mesecih v bolnišnici sem šel domov,da sem lahko spoznal ostale bratce.Imam redko bolezen Kongenitalni Miastenični Sindrom, za katerega je značilna hitra mišična oslabelost.Hodim s pomočjo staršev pa še to malo,ne plazim,ne govorim,a vseeno pokažem kaj mi je všeč in kaj ne.Učim se znakovnega jezika pri logopedinji,prav tako se jezika uči moja mami in vsa moja družina ,da se bomo lahko lažje sporazumevali.Žal teh terapij ni dovolj zaradi pomankanja terapevtov,moral bi v Maribor ali Ljubljano vsaj enkrat tedensko na samoplačniške terapije..Moja starša bi mi rada to omogočila ,a je žal to velik finančni zalogaj za njiju,poleg tega bi morali kupiti še vozilo ,ki bi bilo prilagojeno za moje potrebe.Hodim tudi na fizioterapije enkrat tedensko,ter na delovno terapijo vsake štirinajst dni.V vrtec nisem bil sprejet zaradi zdravstvenih težav,zato je z menoj mami da skrbi zame,saj me mora negovati 24 ur na dan.Kadar se utrudim,zbolim,ali spim potrebujem respirator,ki mi pomaga dihati,saturator da mami vidi moj pulz in kisik v krvi,ter aspirator za čišcenje moje kanile.Vse te težke aparate mami in očka vedno nosita z mano,jih naložita v voziček in jih z menoj vred neseta po stopnicah.Vendar problem nastane ,ko je mami sama z menoj in mora vedno klicati nekoga da ji pomaga,zato si zelo želim vzpenjač,ki bi me zapeljal po stopnicah ,ki pa tudi ni poceni s ceno okrog 3.500eur.Hranim se preko gastrostome,z navadno hrano in dodatki,ampak mi dodatki ,ki jih dobim preko zavarovalnice ne ustrezajo ,zato mi ati in mami kupujeta dodatke,ki jih zavarovalnica ne krije.Ker veliko zbolim,moram dobivati imunoglukan,ki ga zavarovalnica ne krije.Dobivam tudi Mestinon vsake štiri ure,kapljice Aktiferrin in Quvital Q10 forte.Cela družina se zelo trudi z menoj,da mi omogoča čim bolj lepo in normalno otroštvo,tudi sam se zelo trudim,da bi nam bi bilo lepše in manj naporno.
Zelo si želim ,da ati in mami nebi bila tako v skrbeh,kako mi omogočiti vse te terapije in vse kar potrebujem,zato se obračamo na dobre ljudi,da mi pomagajo zbrati prostovoljne prispevke,ter plastične zamaške.Zelo vam bom hvaležen,še bolj pa moja starša in bratci.
